我終於能夠接受海莉罹患早衰症的轉捩點,是來自於,我與其他已經歷經確診衝擊的病患家屬的交流;他們不只可以面對與處理這個疾病,而且還過著充實與快樂的生活

在我心理崩潰後最初的幾個月,我一直處在全面否認的愚蠢想法之中;我以為,只要我不承認早衰症的存在,它就會消失無蹤。在此同時,處在我身邊的媽媽與馬克,卻找到更多有關疾病的資料;他們一直以馬克的咒語「知識就是力量」為標竿而持續努力。

在那個年代,世界還是一個巨大無邊的空間,而極少數的早衰症家庭則分散在世界各個角落之中;對於新近確診的病童以及他們的父母來說,尋找資訊就像大海撈針一般困難。

在當時,「Google」,還只是一家由兩名美國史丹福大學的學生所成立的私人小公司,而非全球知名的線上查找引擎。當我們使用「問問傑福斯」引擎搜尋早衰症的資訊,僅出現二千二百頁的網頁,而其中大多數都缺乏可信賴的訊息與事實。然而,如今我們卻能瀏覽大約兩百萬頁的網頁,得以仔細研究該病的資料,而有關海莉的線上資料就超過九萬四千筆,而且還有專屬於她的早衰症網站。

在過去,甚至連英國的頂尖醫師都對早衰症所知甚少。大歐蒙德街醫院的溫特教授在他的臨床生涯中,也僅得知另一個案例而已,所以,我們可說是幾乎處於知識的荒漠之中,想要尋求協助,主要是透過口耳相傳的老辦法。

我的媽媽決心要找出,某個能夠幫助我走出憂鬱低潮的人。她花上數個小時打電話,四處詢問親朋好友。

「我剛剛跟一位住在北安普頓(Northampton)、名叫朵琳(Doreen)的女人通上電話。她收養了一名叫作丹尼(Danny)的男孩,曾經得過早衰症。」有一天媽媽放下電話後說道。

「曾經?」這個過去式時態讓我很疑惑。

「對。他得了典型的早衰症,在一九九六年,當他二十二歲時去世。他是目前已知壽命最長的患者,所以我們還是可以懷抱某些希望。朵琳目前在幫助像妳一樣的早衰症病童家庭,她很期待妳能打電話給她。」

我一開始的反應是「我沒辦法」,我把寫有朵琳電話號碼的紙條,丟到一個雜貨箱子裡。我並不認為有人可以幫得了海莉,我看不出我去跟人白費口舌,或浪費電話錢有何意義。

在我的醫生的建議之下,馬克與我開始與當地一家醫院的心理諮商師約診,好幫助我們談出心中的憂慮與不安。

「凱蕊,什麼是妳最害怕的事?」諮商師問道。

「沒有哪一個母親應該埋葬自己的女兒。」我低聲說。雖然我已經身心俱疲,但這些晤談可以讓我吐露我的關切之處。讓我內在的惡魔出聲表達,給予我力量,可以去接受海莉患病的事實,然後為了所有人著想而往前踏出一步。當我終於感覺自己夠堅強,可以拿起電話打給朵琳之時,那就彷彿拿開了壓在肩膀上的一顆大石頭。

媽媽從一開始就是對的。跟某個有過馬克與我的經驗的人談上一談,真的有助益。朵琳了解我的情緒與感受,而且也能對我們講述她的經驗。跟她交談,我感覺到她的正面態度深深感染著我。即便她失去了她的兒子,但她悠悠談著他們所共享的快樂時光,以及擁有一名罹患早衰症的特殊孩子的喜悅心情。

她也告訴我一個叫作「陽光早衰症團聚會」(Sunshine Progeria Reuion)的活動:每一年,全世界所有已知的早衰症病童與他們的家人,會群聚美國舉辦年度聚會。在朵琳的兒子還在世的時候,他們去參加了好多次,而在兒子過世之後,她則持續擔任義工。她也給了我兩個美國醫生的電話號碼;他們成立了一個叫作「早衰症研究基金會」(Progeria Research Foundation)的新組織,提供像馬克與我這樣的病童父母,更多有關該病的資訊。朵琳在掛上電話前說:「別浪費時間去擔心會有什麼情況發生。要讓海莉的每一分鐘都活得有價值。」

在我第一次與朵琳談話時,有一句話我一直牢牢記在心裡:

「要讓海莉的每一分鐘都活得有價值。」

在我或馬克的心裡,海莉是我們的心肝寶貝,這一點毫無疑問,不過,我還想要讓她的生活更加非凡獨特。

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